domingo, 31 de mayo de 2009

¿Cómo explicar a los niños la enfermedad de Alzheimer?

La mayor parte de los niños tiene una imagen positiva y cariñosa de sus abuelos. Es sorprenderte darse cuenta que muchos niños no perciben a sus abuelos como personas mayores y piensan que estos pueden hacer cualquier actividad, como ellos o sus padres.

En realidad, los niños tienen una imagen negativa del proceso de envejecer y a menudo evitan asociar la idea de vejez con las personas más queridas. Desde muy pequeños tienen un temor instintivo a la idea de la muerte, que los padres asocian con enfermedad y vejez, con la intención de presentarla como un evento lejano e improbable.

Sin embargo, si exponemos al niño a todas las fases de la vida (la enfermedad de un abuelo, la muerte de un conocido mayor), esta experiencia le proporcionará los recursos intelectuales y emotivos para enfrentarse a su propia vida. Es positivo que tengan contacto con personas mayores. Además, la relación de cariño con un abuelo, un pariente o un vecino de edad avanzada, enseña al niño el respecto hacia los mayores.

Hoy en día no es común que abuelos y nietos vivan en la misma casa. Sin embargo, la progresión de la enfermedad de Alzheimer puede llevar a la decisión de acoger el paciente en casa de un hijo/a. Así mismo, un niño puede haber presenciado comportamientos desconcertantes en un conocido o un vecino. O haber oído una conversación acerca de una persona con demencia.

En cualquier caso, como padre o educador, es importante que estés preparado para contestar a sus preguntas o para empezar la conversación si notas una curiosidad o preocupación que no expresa. Es importante que tu, como adulto, soluciones tus dudas sobre la enfermedad y te sientas suficientemente preparado para contestar a sus preguntas.

Naturalmente, la forma de hablar con los niños sobre cualquier tema es diferente dependiendo de la edad del menor.

De los 4 a los 7 años

A esta edad es importante dejar claro al niño que el abuelo o la abuela está enfermo y que por esto puede ser que se comporte de manera extraña. No se tiene que permitir al niño asociar la demencia con una manifestación de locura, ya que la inocencia de los niños puede hacer que hagan comentarios que pueden herir a la persona enferma. Por este mismo motivo, nunca se debe menospreciar a la persona que padece Alzheimer delante de un niño. El respecto hacia las personas tiene que seguir siendo un valor que queremos inculcar en los más pequeños.

Por pequeña que sea tu hija, puedes hablar con ella de la memoria, ayudarle a entender cuando la necesitamos, hacer juegos que le permitan ejercitarla. Puedes ayudarle a entender que la memoria es la que nos permite tener recuerdos y que estos los percibimos en la cabeza, así como los sueños. Cuando sea un poco mayor, quizás a los 6 años, puedes explicarle, de forma muy escueta y gráfica como funciona la memoria y que son las neuronas. Te ayudarás con un libro de medicina para niños o un simple dibujo de un cuerpo en el que puedes representar a las neuronas como pequeñas bolitas. Le explicarás que cuando una persona está enferma, estas "bolitas" van desapareciendo y con ellas la capacidad de recordar.

Al tratarse de una enfermedad que afecta, casi esencialmente, a las personas mayores, te será más fácil hablarlo con un niño pequeño, ya que no la puede percibir como una amenaza a su propia vida o a la de sus padres, es decir a lo que entiende ser imprescindible para su bienestar.

De los 8 a los 12 años

Es probable que tu hijo a esta edad ya te pregunte con más claridad y sin rodeos acerca de la enfermedad de su abuelo o de otra persona mayor que conoce. Si eso ocurre, debes darle una explicación lo más clara y completa, adapta a su nivel de comprensión. Hacerle entender como la enfermedad afecta a la vida de la familia y, sobretodo, de la persona que cuida de él, es más importante cuanto más cerca vive el paciente.

Puedes explicarle la función de las neuronas y mediante unos juegos que le permitan darse cuenta de las dificultades que puede el enfermo. Por ejemplo, puedes pedir al niño que defina a un animal o cosa sin poder decir el nombre de éste. Mediante este juego puedes explicarle que para las personas con Alzheimer es difícil utilizar correctamente las palabras y muchas veces olvidan palabras cotidianas. Otro juego, puede ser recordar una serie de palabras o números. Se puede empezar por pocas palabras y sencillas de recordar e ir aumentándolas en número y complejidad. Esto hará entender al niño la función de la memoria y el privilegio de tener una mente joven y despierta.

Las personas con esta enfermedad suelen olvidar el nombre y la función de los objetos. Así que una actividad para hacer con los niños es taparle los ojos y hacer que reconozca objetos de uso cotidiano como una sartén, un teléfono, unas llaves.
Si el abuelo vive con vosotros o lo visitáis a menudo, el niño también puede construir unas fichas para designar los objetos de la casa. Puede hacer etiquetas para poner en la nevera con los nombres de todos los alimentos que hay dentro, etiqueta para los muebles, listas de cosas que hacer (apagar el fuego, cerrar la puerta con llave...).

Si abuelo-a y nieto-a tienen una relación muy estrecha, tienes que ser consiente que el niño sufrirá para los cambios que ve en la persona que quiere: no entenderá porque el abuelo le ignora, es agresivo o apático y se sentirá decepcionado. El niño sufrirá la "perdida" de una persona querida, exactamente como los demás familiares y, además, sin tener los recursos intelectuales para enfrentarse a la situación. Es importante hablar con él y dedicar nuestro tiempo a explicarle una y otra vez que el abuelo no ha dejado de quererle pero está enfermo.

De 13 a 18 años

En el colegio le habrán hablado ampliamente del cerebro y, como consecuencia, haya salido el tema de las enfermedades degenerativas, como es el Alzheimer. Si has conseguido inculcar a tu hijo el respeto por las personas mayores, tendrá más capacidad para hacer frente al drama de la enfermedad.
La presencia de un paciente que exige tanto tiempo y dedicación puede ser difícil de compatibilizar con la educación de un adolescente. Es importante involucrar el adolescente en los cuidados del abuelo: puede poner las zapatillas y la bata al abuelo, peinarle, ayudarle a hacerse un bocadillo...o simplemente hacerle compañía. Es bueno que le enseñe las fotos de sus amigos y familiares y las imágenes de ciudades y pueblos importantes para él y le vaya recordando el nombre de éstos. Es importante que la persona enferma no olvide los nombres de sus seres queridos y de su pasado.

Tratar el adolescente como una persona cuya opinión cuenta y cuya colaboración es valiosa, ayuda a aliviar la inevitable tensión de una familia con un enfermo de Alzheimer. El adolescente puede aliviar el papel del cuidador y tiene que participar en las decisiones de familia acerca de los cuidados (contratar una ayuda externa, elegir una residencia).

Tanto la ayuda en casa, como actividades de voluntariado con personas mayores ayudan el adolescente a formar su sentido de la responsabilidad, así como fomentan el respecto hacia los mayores y más débiles.
En resumen:

-Ya desde pequeño es importante que los niños aprendan el respeto por las personas mayores y por los enfermos.

-Puedes usar juegos de memoria para explicar la enfermedad del Alzheimer.

-Involucra el niño en los cuidados del enfermo: no solamente será una valiosa ayuda para el cuidador principal, pero se sentirá más partícipe de las decisiones tomadas en familia.

-Si la persona que padece Alzheimer vive en casa o tiene contacto directo con el niño, a éste le será más fácil pero a la vez más duro comprender el Alzheimer. Debes ofrecer apoyo y cariño a tu hijo en la comprensión de la enfermedad, tanto cuanto tu mismo lo necesitas.

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Lo nuevo sobre la E de Alzheimer.

Científicos revelaron cómo una proteína -que se cree causa Alzheimer y otras enfermedades- se propaga por el cerebro contaminando a tejido sano.

Los especialistas consideran que la proteína (llamada tau) comparte características similares con las proteínas priónicas, que generan la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jacob (vECJ).En la investigación, publicada en Nature Cell Biology, los científicos inyectaron la proteína tau en los cerebros de ratones sanos y descubrieron que ésta provocó la formación de los nudos de proteína que han sido vinculados a la enfermedad de Alzheimer.

No obstante, los investigadores resaltan, que esto no significa que la enfermedad de Alzheimer pueda contagiarse de persona a persona.Las proteínas tau se encuentran en todas las neuronas y juegan un papel clave en mantenerlas funcionando de manera adecuada.